一場家族遺傳病 摧毀所有生的希望

“遺傳性小腦共濟功能失調(diào)”，這個病是易登蘭一家都不愿提起的傷痛。從易登蘭的奶奶、爸爸、兩個伯伯，最后到易登蘭，一家族三代人都籠罩在“遺傳性小腦共濟功能失調(diào)”的陰影里。在醫(yī)學上，“共濟失調(diào)癥”是一種類似于“漸凍人”的疾病，特點是患者會慢慢失去對自己身體的控制能力，最終生活無法自理。這是一種家屬遺傳病，遺傳概率為50%，被遺傳者發(fā)病時間會越來越早，狀況越來越嚴重，目前醫(yī)學還沒有破解這個難題。

易登蘭的身體從小就健康，家里人本以為她擺脫了家族遺傳病的魔爪，她的人生軌跡會和普通孩子一樣，與正常孩子一起讀書、畢業(yè)后與正常人一起工作。

然而，命運還是找來了。

2015年，在易登蘭大學畢業(yè)前夕，她發(fā)現(xiàn)自己開始走路不穩(wěn)，那時候，她還只是安慰自己，可能是因為最近太累了，身體才有些力不從心。直至后來已出現(xiàn)無法控制的摔倒癥狀，行走也開始困難，易登蘭才不得不回到家中。于是，易登蘭和母親踏上了漫漫尋醫(yī)路，上海、浙江的大醫(yī)院都看過了，但都是同樣的診斷結(jié)果，最后得到了一紙確診書——易登蘭確診為“遺傳性小腦共濟功能失調(diào)”。

她的病發(fā)展得更快更嚴重了，肢體日漸僵硬、經(jīng)常摔倒、吃飯會嗆、說話不清晰。“他們都說咬舌自盡，這個病讓你說話都沒有力氣，是真的生不如死。”回想起當時的情況，易登蘭難言悲傷，確診的那兩年她幾乎天天以淚洗面，每當難過的時候她都努力地想仰起頭，不讓眼眶里的眼淚流下來。然而，就連仰頭這個簡單的動作她都做不了。

陷入絕望的不只是易登蘭，她的家庭也是如此。原本家中只有父親一個病號，加之發(fā)病時間較晚，家中情況還算比較樂觀。但自從易登蘭也被確診患病后，她只有服用進口的靶向藥物才能穩(wěn)定病情，每個月光藥費就高達2000余元，最為關(guān)鍵的是，這種藥物無法通過醫(yī)保報銷費用，這讓本就清貧的家境雪上加霜。“盡管生活困難，但哪怕不吃飯，她的藥也不能斷!”易登蘭的母親說。